… PUNTATORE VISIVO: CONQUISTEREMO ANCHE QUESTO! …

Sapete come mi sento oggi? Uno schifo, e sapete perché? Perché ho capito, purtroppo tardi (anche se una piccola idea me l’ero già fatta) che al mondo esistono persone alle quali non frega nulla di nulla.
Vi racconto una cosa che fa venire la pelle d’oca.
Ho sentito un medico una volta dirmi: “signora, gli faccio il buco per il prelievo sotto il piede tanto suo figlio non deve camminare” … oppure … “Proviamo a fare un altro buco, tanto questo bambino non risponde agli stimoli, non sente dolore

E la cosa peggiore è che queste persone sono medici, medici che hanno a che fare con bambini che stanno male … medici che fanno parte di un ospedale d’eccellenza … medici che per loro sei solo un numero!
Non pretendo nulla da queste persone, non pretendo che gioiscano con me o piangano dall’emozione con me per i piccolissimi progressi di Diego … ma pretendo rispetto e non prese in giro.

La settimana scorsa siamo stati a Villa Fulvia (il centro di fisioterapia dove è seguito Diego) a fare una prova importantissima per Diego: la comunicazione alternativa con il puntatore visivo … sapete cosa vuole dire?
Diego non parla, non ha movimenti spontanei, ha un elettroencefalogramma patologico … eppure ha lasciato tutti a bocca aperta … nessuno si aspettava questo risultato da lui eppure nel suo fantastico cervello evidentemente qualcosa funziona e non lo dico solo io come mamma (come potrebbero pensare alcune persone), lo dicono delle relazioni mediche e di ingegneri specializzati nel campo.
Diego, tramite un sistema computerizzato con una barra infrarossi, ha iniziato, con il solo movimento oculare, a comunicare con noi … i suoi occhi erano il mouse del pc

Diego non presenta deficit visivi rilevanti: riconosce i volti delle persone, distingue forme e colori e riesce ad associare un suono ad un’immagine o ad un oggetto; ha eccezionali capacità di fissazione visiva e ottimi movimenti saccadici. Se ben stimolato, riesce a coprire completamente il campo visivo a sua disposizione.

img_0985img_0986Il sistema può essere utile a pazienti come Diego con malattie rare, per comunicare e interagire con l’ambiente circostante tramite l’uso di un PC o di un tablet, anche in caso di inutilizzo degli arti corporei e di incapacità assoluta di comunicazione grafica e verbale.
Durante la prova è stato richiesto a Diego di utilizzare il puntatore per attivare giochi di causa-effetto: nonostante fosse la prima volta che lo usava, Diego ha avuto un approccio empatico con il dispositivo, riuscendo ad effettuare tutti gli step che gli operatori verbalmente gli richiedevano.

Ho pianto per tre giorni nel ripensare a quello che avevo visto fare a Diego, a come lui in tutti i modi provava ad interagire con noi

I tecnici mi hanno detto che il dispositivo ha dei costi altissimi (circa 12.000€) e non sarà facile ottenerlo dalla ASL.
Io ho subito risposto che ci proviamo, dandoci 3-4 mesi di tempo, dopo di che… sarà la sua stessa famiglia a comprarglielo.

Perché il mio bambino se lo merita tutto!

A questo punto ho mandato i video dell’esperienza a tutte le persone che reputavo avrebbero gioito per Diego: le sue infermiere in Ospedale, la sua pediatra di fiducia (la quale mi ha detto “facciamo qualcosa perché Diego deve avere questo presidio!”).
Ho mandato una email al suo neurologo di riferimento perché è lui ad avere l’ultima parola sulla prescrizione da presentare alla ASL, ho allegato la relazione dell’ingegnere clinico che ha seguito Diego, gli ho mandato i video della prova.
Beh, non mi aspettavo grandi risposte conoscendolo, ma mi aspettavo quanto meno un minimo di collaborazione … e invece ho ricevuto il nulla.
Zero risposte ai video … che non sono stati neanche mai visti. Una risposta alla mia email: “Bene! Ecco la dichiarazione

È vero che io ho chiesto due righe, ma questa relazione da allegare alla ASL fa venire i brividi: “Si certifica che per Diego vi è indicazione all’utilizzo del puntatore visivo di comunicazione come terapia riabilitativa“.

TERAPIA RIABILITATIVA?

Diego con quello strumento potrebbe comunicare … non fare riabilitazione.

Cosa ci faccio io con questa riga che mi ha scritto? La ASL mi riderà dietro.
Probabilmente siamo solo “numeri”, pazienti da “studiare”, ma, per quanto le cose non siano destinate a cambiare, abbiamo il diritto di far vivere a Diego una vita nel migliore dei modi.
Aggiungo che, a detta della ASL, mio figlio è stato preso “sotto gamba”, sottovalutato, trascurato, che in quanto “grave” avrebbe bisogno/diritto/accesso a tantissime cose e invece gli danno il minimo insindacabile di ogni cosa perché nessuno si è mai preso la briga di sedersi a tavolino e stendere una relazione seria sulle condizioni del bambino.

E quel nessuno sono i suoi medici …

Questo post non cambierà nulla, ma almeno mi sono sfogata!

Sono stanca, esausta … voglio combattere per Diego, non perché sono sua madre e vedo cose inesistenti.

Diego ha dato una grande prova ….

“Non tutto quello che è scritto nei libri di medicina è legge, ci sono bambini che hanno potenzialità grandissime anche avendo un quadro patologico grave”

#mammainconverse

2 pensieri su “… PUNTATORE VISIVO: CONQUISTEREMO ANCHE QUESTO! …

  1. Mamemole ha detto:

    Nella mia esperienza con gli ospedali dove con mia figlia abbiamo combattuto una malattia rara molto più semplice della vostra… da cui ne siamo uscite vincitrici…ti posso assicurare che fino a che sono stata paralizzata dal dolore ho ottenuto davvero poco… quando ho iniziato ad alzare la testa e mi sono incaxxata davvero… i rapporti sono cambiati hanno iniziato a rispettare il mio dolore anzi il nostro dolore ed a trattarci come meritavamo… siamo solo numeri finché ci facciamo sopraffare… questo nn vuol dire che nn ho rispetto e gratitudine per loro ma che purtroppo finché nn tiri fuori gli attributi e ti inalberi sottovalutano spesso…
    tieni duro che sei una super mamma vedrai che ce la farai… se avrai voglia di fare una colletta pubblica per questo straordinario macchinario sarò ben felice di aiutarti un abbracccio a voi splendida famiglia

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