Lunghi pomeriggi sul divano con il nano – mammainconverse@gmail.com
Dopo più di 4 anni dalla vostra nascita…riesco a trovare il coraggio di scrivere qualche riga o almeno a provarci.
Avete presente quella sensazione di farfalle nello stomaco…gioia…euforia…amore (perché nel momento in cui fai il test di gravidanza già stai amando)…ecco questo è quello che ho provato io!
Ricordo perfettamente era il 17/4/2012 chiamai subito mio marito perché non riuscivo ad attendere il suo rientro a casa…dovevo dirglielo subito in quel preciso momento: “amore sono incinta”
Una frase magica direi…
Ma quella magia era destinata a durare poco.

Avviso il ginecologo che mi prescrive le solite analisi di routine..le famose beta…alte altissime le mie..una battuta: “Sara misà che sono due”
DUE?????
Panico…”Ma dai Sara scherzo”
…ma sai quando dicono “una donna queste cose se le sente?”…ecco io ormai ero convinta che fossero due e INFATTI NON SBAGLIAVO…due piccolissimi cuccioli crescevano dentro di me…e sapevo che sarebbero stati anche maschio e femmina…e sapevo che si sarebbero chiamati

Anna e Diego

Tornando al “panico”…diciamo che ho vissuto male la gravidanza da subito…prima lo shock per la doppia scoperta…casa piccola…oddio come faró con due…non potró fare più nulla…….

Poi durante un’eco di controllo il ginecologo di turno (“si perché il mio ginecologo non aveva l’ecografo quindi andavo in altri studi”) mi dice che la femminuccia aveva il piede torto…una mamma va nel panico…decido di fare amniocentesi…si perchè in realtà in gravidanza le mie preoccupazioni erano tutte per Anna…il mio principe era lì beato che cresceva forte e sano come un pesce! 

Sono fisioterapista mi informo un pó su questo piede torto…nulla di grave e per fortuna risolvibile…gessi e tutori per 9-12 mesi e i piedini tornano perfetti

37 settimane…movimenti strani in pancia…vado al pronto soccorso…la sacca di Diego quasi completamente asciutta…”signora faccia portare la valigia (perché ovviamente a 37 settimane io vado in Ospedale senza valigia 🙂 perché domani i suoi bimbi nasceranno”

8/12/2012 

La gioia più grande 

Anna&Diego

44 cm per 2300gr di morbidezza

I bimbi si trovano in neonatologia perché piccolini…Anna si riprende subito e nel giro di 7 giorni viene a casa con me

Diego no…ormai DIDI per tutti…Diego è troppo piccolino, perde peso, ha una piccola infezione.. e lo tengono con loro fino al 22/12…dicendomi: ” ora è tutto apposto”

Apposto un ca@@@…inizio da subito a notare grandissime differenze tra i miei bimbi…Anna mangia con voracità, Anna si sveglia perché ha fame, Anna già fa i primi sorrisi, Anna si tira su con la testa (classico di noi donne), Anna prende il ciuccio

Diego nulla di tutto ciò: dorme anche per 12 ore di fila, ciuccia piano e male, sempre con la testa ciondoloni

Io che vado e vengo dall’ospedale dove sono nati: “signora il suo bambino sta bene, sono gemelli, ma non vuol dire debbano essere uguali per forza, signora deve riposarsi ha la sindrome post partum”

Siamo andati avanti così 2 mesi finché una mattina prendo Diego e decido di portarlo all’ospedale Bambino Gesù di Roma ed è proprio il 12/2/2013 che è iniziato il nostro calvario…

…non dimenticherò mai quelle parole…

“Purtroppo la mamma ha ragione, questo bambino non sta bene, ha un problema neurologico, non so dirvi quanto grave, non so dirvi se mai guarirà, per adesso non so dirvi nulla dobbiamo indagare”

Il buio…il gelo…la sola voglia di buttarsi di sotto…io che ormai non vedevo più nulla…ti crolla il mondo addosso…tutti i tuoi progetti…già capisci (sempre perché una mamma ci mette un attimo) che tuo figlio non camminerà mai, non parlerà mai, non giocherà mai a calcio, non potrà mai andare allo stadio, salire su un altalena, mangiare, bere!

Anna da mia madre per un lunghissimo periodo (il primo ricovero più di due mesi)…io che non riuscivo a staccarmi dal mio bambino

Farmaci su farmaci, tentativi su tentativi

Diego soffre di ENCEFALOPATIA EPILETTICA PRECOCE GENETICA.

Diego è un bambino disabile…per la letteratura scientifica

Diego è un bambino SPECIALE per me che sono la sua mamma e per tutte le persone che sono in grado di amarlo.

SPECIALE. Ci ho messo un pó di tempo a capire e metabolizzare questa parola. 

SPECIALE, mi hanno detto. Sarà un bambino speciale. 

All’inizio non sei in grado di capire quanta forza possa esistere nel corpo di una mamma, quando un figlio (nel mio caso due) hanno bisogno di te.

E quanto potente possa essere un amore.

Io credo di essere nata una seconda volta…nel momento in cui sono entrata in questo mondo…questo mondo che ormai è mio mi appartiene…ospedale casa casa ospedale…amicizie che nascono all’interno di quelle quattro mura asettiche…

I miei figli, ma soprattutto il mio bambino SPECIALE ha tirato fuori delle cose di me che non sapevo di avere.

A volte si incrociano sguardi terribili, persone che ti guardano con pietà boh non saprei definirlo…sicuramente loro non pensano che Diego sia un bimbo SPECIALE, ma semplicemente un disabile.

Non so se, con i nuovi progressi della terapia, Diego potrà mai…camminare…parlare…correre…io ai miracoli non ci credo e non ci ho mai creduto. 

Non so se sará mai in grado di proseguire da solo…so solo che al suo fianco avrá sempre la sua famiglia…sua SORELLA, che lo terrà sempre per mano…la sua ragione di vita.

“Anna, amore di mamma, il prossimo racconto sarà tutto per te”

Dopo la consapevolezza che non puoi cambiare quello che ti sta succedendo…la tua vita ormai è questa! A quel punto il cinismo…impari ad essere cinica…e ci metti un secondo!

Di fronte al dolore di un figlio che sta male, di fronte a quel dolore, dunque, si reagisce con il fare. Affrontare la burocrazia, per esempio. 

Affrontare medici…quando loro si credono degli dei…

Affrontare comuni, asl, asili per ottenere quello che in realtà è un vero e proprio diritto, ma la gente lo dimentica. Bisogna sempre stare attenti, inseguire i propri diritti per non trovarsene privati.

Sono passati 4 anni…4 anni di ricoveri su ricoveri…di “nessuno tocchi mio figlio”…

È già perché piano piano sto superando anche questo…mai e poi mai…nessuno doveva prenderlo in braccio…toccarlo…cambiarlo…GUARDARLO!!

Per una mamma il suo bimbo speciale è tutto il suo mondo.

La vita di una mamma di un bimbo disabile la dividerei in tre periodi: 

1) l’incredulità: non può essere capitato proprio a me, cerchiamo la cura e tutto si sistemerà. Non è possibile, non può succedere a mio figlio, lui è un bambino sano, quel medico non capisce niente, domani ne cerco un altro; ecco quella nuova cura, costosissima, è certamente quello che ci vuole per mio figlio, sicuramente sarà risolutiva e quello che sto vivendo sarà solo un brutto ricordo.

Diciamo che questa fase io non l’ho vissuta proprio completamente…perché io già sapevo…già mi rendevo conto che qualcosa non andava…tutti erano convinti del contrario, ma io ho sempre saputo..poi arrivi ad un punto che ti autoconvinci…annulli la testa e dici “ok solo io vedo qualcosa che non va”..ma in fondo al tuo cuore di mamma sai.

2) la rabbia: tutti sono cattivi, nessuno mi aiuta, le istituzioni non si preoccupano di chi sta male, perché il Signore ha voluto punirmi, non ho fatto mai niente di male, nessuno mi capisce, lasciatemi in pace, non voglio vedere nessuno (e qui capisci anche chi realmente ti sta vicino…ma di questo ne riparleremo)

3) l’accettazione: è il mio bambino SPECIALE, gli voglio bene e voglio vivere con lui e per lui una vita il più possibile serena, insieme alla mia famiglia.

Questo è il momento in cui si ricomincia a vivere (per quando sia possibile farlo) e a provare a rientrare nella realtà, fino a quel momento si viveva in un limbo, ora si può incominciare a “progettare” il futuro (che parolone) e a riprendersi la vita che avevamo accantonato nell’attesa del miracolo. Un miracolo che ormai sappiamo non avverrà mai, ma la nostra vita è così e adesso non la cambierei mai con nessuna…io che prima davo tutto per scontato riesco a sorprendermi di ogni piccolissima conquista (poi di nuovo un passo indietro)…

Io non faccio più programmi…io vivo alla giornata…

Non sono una super mamma, ma semplicemente, forse, una persona a cui la vita, le esperienze hanno insegnato ad apprezzare e ad amare in modo incondizionato tutto ciò che abbiamo davanti…

Sara #mammainconverse